For de som ikke vet det, så fikk jeg i fjor sommer diagnosen fibromyalgi. Det er en sykdom som ikke syns på utsiden, slik at ingen ser at jeg er dårlig. Utenom Bjarte som skjønner det med en gang når jeg har det vondt eller er sliten.
Fibromyalgi gjør at det er vanskelig å konsentrere seg over lengre tid, man har konstante smerter i kroppen, riktig nok flytter disse på seg, men enten så har jeg vondt i armer, rygg, skuldre eller bein. Fibromyalgi gjør også at energien ikke er på topp. Så jeg blir fort sliten og må slappe av. f.eks. når jeg skal rydde/vaske huset så må jeg kun ta for meg et område om gangen. Jeg har lært meg det at hvis jeg rydder eller vasker i 5-10 for å så slappe av i 15-20 så holder formen seg fin utover kvelden og de neste dagene. Men så fort jeg strekker meg litt lenger så kan jeg bli liggende på sofaen. Så det optimale er å se på tv, i reklamene kan jeg rydde/vaske og når den er over så er det bare å sette seg. Høres veldig tungvindt ut for en som er frisk, men det er slik jeg må gjøre ting. Det som tok meg lang tid å lære er at jeg merker ikke når jeg har strukket meg for langt før det er for seint. Så da kan jeg bli syk i 2-3 dager etterpå.
Heldigvis så har jeg ikke den værste graden av fibromyalgi, men dessverre nok så fikk jeg i år vite at jeg også har utviklet ME. ME, også kaldt Kronisk utmattelses syndrom, har mange av de samme symptomene som fibromyalgi. Men i tillegg så er det små ting som at støy rundt meg blir veldig distraherende. Snakker jeg med noen på tlf og radion står på i bakgrunnen så får jeg ikke med meg noen ting av det som blir sagt. Det er også ofte hvor hjernen bare kobler ut og vandrer sine egne stier, selv om jeg er midt i en interessant samtale.
Konsentrasjonen er også rammet av ME. Etter å ha gått sykemeldt i 6mnd så har jeg igjen begynt å jobbe, dog bare i 40% stilling som jeg fordeler over hele uken, å jeg merker når det er på tide å dra hjem. Strekker jeg strikken litt lenger så kan jeg bli sittende og stirre på et bilag, som jeg godt vet hvordan jeg skal behandle, men alikevell rett å slett ikke klarer å gjøre. Blir bare sittende å titte på arket. Helt bissard! Men heldigvis så er ikke ME kronisk. Det går ann å bli kvitt. Noen blir friske etter 2-3 år, mens andre blir gående i 11-12 år. Krysser da selvfølgelig på 2-3 år!! En annen forskjell mellom ME og Fibromyalgi (som er en kronsik sykdom og som jeg vil ha resten av livet) er at det nå har kommet en studie på ME i Bergen hvor de har funnet medisin som hjelper. Det var 30 personer i studien hvorav 15 fikk saltvann og 15 fikk medisinen. 9 av de 15 ble helt friske etter 2-3mnd, mens resterende ble betydelig bedre! Så når denne medisinen kommer på markedet så skal jeg love deg hvem som er rask til å teste den ut!
Men tilbake til det å leve med sykdom. Jeg møter stadig flere og flere som sliter med samme sykdom som meg, og det er rart hvordan vi alle tilpasser oss hverdagen! I februar var jeg på Rehabiliteringssenteret Skogli i Lillehammer, selv om jeg hatet å være der så var det to ting jeg lærte som jeg har tatt god nytte av. Det første er at jeg alltid må legge meg med minst 25% energi igjen, hvis ikke vil jeg bare bli mere og mere sliten. Det er faktisk ikke tull. Legger jeg meg når jeg er dødssliten så kan jeg sove i 23 timer i strekk… Det er ikke tull altså, jeg har flere ganger sovet i 23timer om gangen og i helgene må det brått bli en 16 timer for å ta igjen energien jeg har brukt i hverdagen.
Den andre tingen som jeg lærte har gitt meg aller mest. Å det er å finne ut ting som gir livsglede. Ting jeg koser meg med å gjøre og som gir glede. Selv om det noen ganger koster en dag eller to hvor jeg er syk i etterkant, så er det vært det.
I hverdagen så har jeg lært at baking gir meg masse ro og glede. Når jeg baker så har jeg ikke vondt, samme gjelder når jeg maler. Selv om det er i perioder jeg er flink til å sette med ned å male, eller gå ut på kjøkkenet for å bake litt så gir det meg stor glede. Jeg merker også at det å ha en blogg og redigere bilder også hjelper meg masse. På denne måten får jeg utspill for den kreative siden i meg, som ellers skriker etter å få kommet ut! I en jobb som regnskapskonsulent så er det ikke så mye rom for kreativitet (ja jeg har hørt om kreativ regnskapsføring – men får prøve å holde seg på riktig side av loven), så da er det godt å kunne ha ting som jeg kan bruke den energien på. For da bruker jeg litt energi, men får igjen det dobbelte! Spesielt når jeg får tilbakemeldinger på det jeg har gjort! Helt fantastisk:)
Jeg vil nå ikke sitte her å klage over at jeg er syk, det kan skje med alle. Jeg lever et helt fullverdig liv for det, selv om mange sliter med å forstå hvorfor jeg ikke orker helt små hverdagslige ting. Det eneste jeg merker at jeg savner dypt er trening og energien til å være mere ute med venner. Men får krysse fingrene for at ME’n forsvinner og at fibromyalgien minsker slik at jeg kan bli tilnærmet det jeg var før.
Jeg må også nevne at jeg aldri hadde klart å ha det livet jeg lever nå hadde det ikke vært for Bjarte. Han merker før meg når nok er nok, og bremser meg ned slik at jeg ikke blir helt skutt. De dårlige dagene er også han der på en plett og støvsuger og lager mat…(ja, retten jeg forteller hva skal være og gjerne hvordan han skal lage) Så all ære til Stubbis som holder ut!:)
Tilslutt et lite bilde av meg å Bjarte som ble tatt på Cruise i fjor. Ble kanskje litt vel mye redigert, men Bjarte ble jo ganske baby-rumpe-søt i ansiktet da! hihi
Snakkes
